使用技术分析成千上万的类风湿关节炎药物个人经验项目

一项新型的学术研究项目将利用软件分析数千个风湿性关节炎药物的真实经验，以调查风湿性关节炎（RA）的治疗和管理。 这项研究计划于11月启动，由社交网络HealthUnlocked、国家风湿性关节炎协会（NRAS）和曼彻斯特大学共同进行。研究将通过社交媒体上关于这种疾病的对话、参与和讨论，审查和评估成千上万患有这种疾病的人对药物使用和副作用的第一手经验。这项研究将为人们提供关于医生每天开具的药物潜在危害的见解，并试图通过更好地了解不良药物反应（ADR）的发生和影响以及其背景，制定新的药物安全概况。 在仅英国就有约69万罹患风湿性关节炎的人群中，对于自身免疫性疾病患者来说，这可能是一个重大消息。数据将直接从HealthUnlocked网络平台收集。关于药物副作用的数据和信息将以匿名和汇总形式提供给曼彻斯特大学。这些信息将来源于NRAS在HealthUnlocked网络平台上运行的专门的RA支持论坛，该论坛拥有超过1.3万名成员和1.8万多个帖子。这些数据丰富的信息提供了患有这种疾病的真实人们的经历和体验的准确描述。 曼彻斯特大学将分析这些数据，并总结风湿性关节炎药物的有益和有害反应。曼彻斯特大学数字流行病学教授和Salford Royal医院顾问风湿病专家威尔·迪克森说：“我们很高兴有机会与NRAS和HealthUnlocked合作以分析患者的真实经验。在研究药物安全性时，常常集中关注医生认为重要的副作用，或者是较新的药物，而忽视了更为成熟的治疗方法。我们首先将着手研究糖皮质激素或类固醇疗法的安全性，这种药物已使用超过65年，仍被半数患有RA的患者使用。除了观察各种已知副作用的发生情况外，我们还有兴趣研究这些副作用对患者生活的影响。我们知道，例如体重增加和失眠对患者来说极其重要。”HealthUnlocked首席医疗官马特·詹姆逊·埃文斯医生说：“这是一种全新的从患者视角研究疾病的方式。通过研究社交网络中患有某种疾病或病症的人的经验模式，我们可以获取并理解大量数据，显示真实人群每天发生的事情。社交媒体中的对话并不符合通常的试验流程-他们的对话很少使用医学术语或概念来描述他们的健康状况，他们的对话对象是同龄人，这与他们与临床医生或研究人员进行的交流可以完全不同。我们将对这些数据与现有对于风湿性关节炎的医学知识如何一致很感兴趣。” NRAS首席执行官艾莎·博斯沃斯说：“我们非常感兴趣地看到以这种方式使用真实患者数据如何帮助研究人员了解患有RA的患者在服用特定药物方面的副作用和影响真正重要的是什么，而不是使用由卫生专业人员设计的临床结果数据。我们希望看到更多以患者定义的结果开始被使用，这项研究恰恰可以帮助实现这一目标。”