新生儿筛查对家长的影响及后果不为人知 一组曼彻斯特大学研究人员发现,迫切需要改变家长如何被告知新生儿血液筛查的方式,以确保他们了解筛查及其对他们和宝宝的影响。该研究将于10月2日在大学发布,建议可以进行一些改变,不仅能让家长更好地了解,还可能比目前的做法更具成本效益。新生儿筛查被视为发达世界中一个最重要的公共卫生进步。该研究得到了国家健康研究所的资助。出生后不久采集的一个血样可以在宝宝出生后的几周内诊断出九种严重疾病,如囊性纤维化和镰状细胞性贫血,从而让治疗和护理能够立即展开。然而,要在筛查之前提供的信息非常复杂,涉及九种罕见但非常严重的疾病。筛查可以查明这些遗传状况的携带者,对兄弟姐妹和更广泛的家庭成员都有影响。研究显示,如果在筛查之前为家庭提供了充分信息,他们会重视筛查结果。缺乏这一点,结果可能会给家庭带来很多困扰。参与研究团队的蒂娜·拉文德尔教授表示:“目前,父母在怀孕早期都会收到一份涵盖所有筛查内容的长篇小册子,产后,助产士最常只花不到五分钟与父母讨论新生儿筛查。研究中的父母和助产士都认为这种方式不够有效。”
领导研究团队的费欧娜·乌尔夫博士表示:“这项研究及国际其他研究发现,这样让父母在他们孩子被确诊时毫无准备。” “父母在筛查之后才得知关键信息时会感到痛苦,比如他们的宝宝的血样将被保留以供将来用于研究目的。”重要的是,研究中的父母和助产士都一致认为需要改变实践以提高认识度。研究人员认为需要进行的关键变化包括:该研究团队包括费欧娜·乌尔夫博士(项目负责人)、蒂娜·拉文德尔女爵士(助产学教授)、凯瑟琳·佩恩教授(卫生经济学)、蕾贝卡·贝内特教授(生物伦理学)、基兰·沃尔什教授(卫生政策教授)、史蒂芬·罗伯茨博士(统计学家)、尼姆拉塔·达尼博士(健康心理学)、斯图尔特·赖特先生(卫生经济学)。【结束】