一篇出版物表示我们需要重新思考健康数据共享与公众信任

发布日期:2025-09-20 09:39:57 阅读:9

需要重新思考健康数据共享和公众信任,NHS,政府,大学和公司必须做更多的工作,以避免滥用健康数据并损害公众对健康研究的信任,曼彻斯特大学的专家表示。曼彻斯特大学学者在一份今天发布的数字信任专家分析报告中呼吁加强数据安全保障,突出数据隐私问题。 NHS在过去20多年中在家庭医生诊所中使用电子健康记录,这些记录从出生到死亡一直保存。但越来越多的这些数据也被用于医院、社会护理、牙科和其他医疗系统的使用。近年来,已经多次发生事件揭示了公众对健康数据分享概念的信任的复杂性和脆弱性,如care.data和Google Deepmind。 约翰·艾茨沃斯教授和尼尔斯·皮克教授进行了两次公民陪审团调查,以了解公众对重新利用NHS健康数据用于除直接护理之外目的的看法。在其中一个陪审团中,陪审团被问及病人应控制医疗档案对于二次使用的程度。在另一个陪审团中,他们被要求评估从改善医疗服务到为私人商业利益使用健康数据的八种情景。在参与后,陪审团更愿意接受将数据分享给私人和公共部门。但有些人可能会感到怀疑。合著者尼尔斯·皮克教授表示:“NHS编号为每位公民提供了一个独特的标识符,可用于将来自不同数据库的数据进行关联,提供丰富、全面的现实证据来源,”“那么问题是,我们如何在维护公众信任的同时最大程度地利用这一资源。” 约翰·艾茨沃斯教授表示:“毫无疑问,我们需要最大限度地利用正确使用NHS数据可以提供的丰富、全面资源,以及如何将其最大化造福于所有人。” 它可以帮助我们改进医疗服务,了解人群中的疾病,并评估治疗的安全性和有效性。“但是健康是一个私人生活中亲密的领域,很少有人会对陌生人能够看到他们的健康记录这一想法感到舒适。” 也有贡献者的Channel Four新闻和时事主任多萝西·伯恩表示:她说:“我们需要像这样的优秀出版物来提醒我们关于风险,告诉我们通过收集数据可以给我们的健康和生活带来巨大好处,以及帮助我们思考如何进行监管以控制我们的未来。”您可以在数码信任TOn中找到更多信息。

一篇出版物表示我们需要重新思考健康数据共享与公众信任