公众支持健康数据共享需更多透明度，市民陪审团表示。三个市民陪审团表示，在新冠疫情期间政府利用紧急权力共享患者数据是正确的，但需要更大的透明度。每个陪审团耗时36小时，跨越八天听取证据并对三项国家数据共享倡议进行审议，这些倡议是为了应对疫情而提出的。由曼彻斯特大学和国家卫生研究应用研究协作曼彻斯特（NIHR ARC Greater Manchester）的研究人员领导的项目今天发布了有关陪审团调查结果的报告。大多数陪审团成员支持这三项倡议，其中至少87%至100%是“广泛支持”。他们的支持程度不同，其中77%的陪审团成员对用于研究的OpenSAFELY倡议表示“非常支持”，而只有38%的成员对英格兰国民卫生服务（NHS）的新冠病毒数据存储和数据平台表示“非常支持”。虽然支持这些倡议，但许多陪审团成员担心某些倡议缺乏透明度。他们认为，即使在疫情期间，透明度和治理也很重要。陪审团支持OpenSAFELY，因为他们认为这是三项数据共享倡议中最透明、值得信赖和安全的倡议。大多数陪审团成员认为，只要有价值，所有数据共享倡议都应该持续下去，甚至可能超出疫情范围，用于非新冠病毒用途。然而，只有6%的陪审团成员希望有关倡议未来的决定由部长或负责该倡议的组织如NHS做出，而大多数人认为最好由独立的专家和公众委员会来决定。总共53名陪审团成员被选择，以广泛反映英格兰人口的年龄、性别和其他特征。这些陪审团调查结果在持续进行的健康数据共享辩论中具有重要意义。卫生与社会护理国家数据监护人尼古拉·伯恩博士表示：“我们参与此陪审团项目是因为公众成员对于如何使用卫生和护理数据的观点很重要。当NHS和政府展望疫情后数据如何使用和分享时，这些市民陪审团调查结果被考虑是至关重要的。他们必须确保我们建立值得信赖的系统，让患者、专业人员和公众都能够信任。” NHSX政策总监西蒙·马登表示：“看到在疫情期间建立的这些重要数据共享倡议得到如此强有力的支持，帮助NHS挽救生命，这是令人鼓舞的。NHSX致力于与公众和员工就卫生和护理中的数据使用进行沟通，这就是我们帮助委托这项重要工作的原因。上周发布的《数据拯救生命》草案战略阐明了我们对卫生和护理中数据的愿景，以及如何让人们更多地控制自己数据的使用，例如我们希望他们能够透明地了解数据被用于研究的情况。我们将密切关注这些市民陪审团的报告，并欢迎公众在未来几周对我们的数据战略草案提出更广泛的反馈。”曼彻斯特大学的萨宾·范德·维尔博士和尼尔斯·皮克教授与曼彻斯特市民陪审团有限责任公司（英国曼彻斯特）和新民主进程中心（美国圣保罗）共同开展了该项目。市民陪审团有限责任公司主任、曼彻斯特大学荣誉研究员马尔科姆·奥斯瓦尔德博士表示：“市民陪审团听取和权衡证据，一起审议，并运用他们的价值观来评估权衡，并做出判断以达成他们所接受的问题的理性答案。对于这类复杂的政策问题来说，他们是理想的选择。”皮克教授表示：“在没有时间进行公众咨询的情况下，NHS建立了远程数据共享倡议，因此很重要的是陪审团代表公众就这些倡议发表自己的意见。”范德维尔博士表示：“如果我们想要使用他们的健康数据进行研究和规划，我们需要公众的支持。市民陪审团明确表明，透明度和独立监督对获得这种支持至关重要。” 是次市民陪审团由国家卫生研究应用研究协作曼彻斯特、NHSX和卫生与社会护理国家数据监护人委托。NIHR ARC Greater Manchester是NHS、工业界、第三部门和曼彻斯特大学提供商与委托商的合作伙伴关系。这三个疫情数据共享倡议为：（以下省略）
